Mi az Occult Tethered Cord?

🧩 Occult tethered cord szindróma

Amikor minden vizsgálat "rendben van", de a tested mást üzen

A tethered cord szindróma (magyarul: "lehorgonyzott" vagy "kipányvázott" gerincvelő) egy olyan állapot, amelyben a gerincvelő alsó része rögzített, nem tud szabadon mozogni a gerinccsatornában.
Az "occult" szó jelentése: rejtett – vagyis a betegség láthatatlan marad a hagyományos képalkotó vizsgálatokon, például az MRI-n.

És itt kezdődik a baj:
A tünetek valósak. A fájdalom ott van. De a lelet szerint "semmi különös nincs."

⚙️ Mi okozza?

A probléma gyökere legtöbbször a filum terminale nevű vékony kötőszövetes szál: ha ez a szál túl feszes, rövid vagy zsíros, akkor folyamatos húzást gyakorol a gerincvelőre és az agy alsó részére is.

Ez a húzóerő lehet:

• veleszületett (pl. fejlődési rendellenesség miatt)

• szerzett (pl. trauma, műtét, hegesedés után)

De az MRI sokszor nem mutatja ki – sem alacsony conus, sem lipoma nem látható –, ezért a beteg hosszú évekig bolyong egyik szakorvostól a másikig, válasz nélkül.

📍 Mik a tünetei?

A tünetek nem feltétlenül klasszikusak, és nem is mindig logikus mintázatot követnek – éppen ezért gyakran nem veszik őket komolyan.

Gyakori tünetek:

• Deréktáji vagy keresztcsonti fájdalom

• Alsó végtagi zsibbadás, gyengeség

• Nehézkes, bizonytalan járás

• Lábak aszimmetriája, húzóérzet

• Vizelet- és székelési problémák

• Scoliosis (gerincferdülés), főként fiataloknál

• Szexuális diszfunkció

• Kombinálódhat: syringomyeliával, Chiari-malformációval

Sok esetben a páciens évekig kapja a pszichés diagnózisokat, míg valaki végre meghallgatja, és gyanút fog.

🧠 Hogyan diagnosztizálják?

Az MRI gyakran negatív, vagy csak enyhe eltérést mutat.
A conus nem alacsonyan végződik, a filum "átlagos", nincs daganat, nincs lipoma.

Ezért az occult tethered cord diagnózisa elsősorban klinikai alapon történik, vagyis:

• részletes neurológiai vizsgálat

• részletes tünetelemzés

• célzott kérdések, funkcionális tesztek

• speciális MRI értelmezés (pl. fekvő vs hason fekvő pozíció)

👩‍⚕️ Szakértők, akik az OTCS felismerésében úttörők

🇪🇸 Dr. Vicenç Gilete

Barcelona – [ICSEB – Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona]

Dr. Gilete a rejtett gerincvelő-húzások nemzetközi szakértője.
Az általa alkalmazott diagnosztikai protokoll célzott, és olyan esetekben is segíthet, amikor a hagyományos MRI nem mutat elváltozást.
Páciensei közül sokan éveken át keresték a választ – nála végre megkapták.

🇺🇸 Dr. Petra Klinge

USA – Brown University, neurológiai sebész

Dr. Klinge az egyik legismertebb amerikai kutatója az occult tethered cord szindrómának, különösen Ehlers–Danlos-szindrómával élőknél.
Komplex szemléletű orvos, aki a tüneteket és nem csak a képeket nézi, és kiemelt figyelmet szentel azoknak a betegeknek, akiket mások már leírtak.

🛠️ Hogyan kezelhető?

A húzóerőt sebészi beavatkozással lehet megszüntetni.

A beavatkozás célja:

• a gerincvelő felszabadítása

• a feszülés megszüntetése

• a további károsodás megelőzése

Módszerek:

• Filum terminale átvágása (pl. Dr. Gilete vagy ICSEB által)

• Hagyományos untethering műtét (összenövések oldása)

A tünetek sok esetben javulnak, vagy legalábbis a romlás megáll – főként, ha a műtét időben történik meg.

💬 Amit nem mondanak el az orvosok – Occult tethered cord

"A leleted tökéletes."
De közben a lábad fáj, a hólyagod nem működik, a tested húz, a lelked fáradt.

Nem minden orvos látja azt, amit te érzel.
Nem minden diagnózis látható.

De amit te átélsz – az valós. És igenis lehet rá megoldás.

Ezért vagyunk itt, a SyrChi Alapítványnál:
Hogy elmondjuk, nem az MRI-eredmény határozza meg a szenvedésed valódiságát.
És hogy megmutassuk:
van út. Van szakember. Van közösség.

És van remény.