Mi az a Syringomyelia?
A láthatatlan üreg, ami belülről fal fel...
A syringomyelia egy ritka, krónikus idegrendszeri betegség, amelyben folyadékkal teli üreg (syrinx) alakul ki a gerincvelő belsejében. Ez az üreg tágulhat, nyomhatja az idegsejteket, és ezáltal fokozatos, sokszor maradandó károsodást okozhat.
A betegség alattomos. Nem robban be, hanem lassan kúszik be a mindennapokba: egy zsibbadás itt, egy kis fájdalom ott – és mire felfigyel rá az ember (vagy az orvos), addigra valami már rég nem működik úgy, mint régen.
⚙️ Mitől alakulhat ki?
A syringomyelia sosem "csak úgy" jelenik meg. Valami mindig áll mögötte –
valami, ami megzavarja a gerincfolyadék (liquor) áramlását, és ettől kialakul a syrinx.
A leggyakoribb kiváltó okok:
Chiari I. malformáció
– A kisagy alsó része benyomul a gerinccsatornába, akadályozva a liquor áramlásátFilum betegség
– A gerincvelő végén lévő kis szál (filum terminale) kóros húzása folyamatos feszülést okozTethered cord szindróma / Occult tethered cord
– A gerincvelő "lehorgonyzott", nem tud szabadon mozogni, és ez húzást, feszülést eredményezGerincvelői daganat
– Fizikailag elzárja a liquor útjátTrauma, műtét, sérülés
– A hegesedés megváltoztatja a nyomásviszonyokat a gerinccsatornábanArachnoiditis
– A gerincvelőt burkoló hártyák gyulladása és összenövéseVeleszületett fejlődési rendellenességek
– Pl. spina bifida, diastematomyelia, Dandy-Walker szindrómaIsmeretlen eredet (idiopátiás)
– Van, amikor semmi nem látszik az MRI-n. De a tünetek nagyon is valósak.Égő, bizsergő, furcsa fájdalom (leggyakrabban nyakban, karban, háton)
Zsibbadás, hőérzet elvesztése (pl. "forró víz nem érződik melegnek")
Gyengeség, ügyetlenség a kezekben
Egyensúlyprobléma, furcsa járás
Vizelési, székelési gondok
Állandó fáradtság, koncentrációzavar
Fejfájás, főleg köhögésre, nevetésre
Gerincferdülés (scoliosis), főleg fiataloknál
Kisebb syrinxek nem mindig látszanak jól
A leletek szövege gyakran elbagatellizál ("enyhe tágulat", "klinikai relevancia nélkül")
Ha az orvos nem keresi célzottan, könnyen figyelmen kívül hagyja
Chiari-malformáció esetén: dekompressziós műtét
Filum betegség esetén: filum terminale átvágása (pl. Barcelonában)
Tethered cord esetén: untethering műtét
Daganat esetén: eltávolítás
Ritkán: a syrinx lecsapolása (shunt)
Sokszor: tüneti kezelés, megfigyelés, kontroll MRI
Ez nem csak egy latin szó az MRI-leleten.
Ez egy kérdés, amit újra és újra felteszel magadnak:
"Ez most komoly? Vagy csak én érzem túl?"És ha nincs válasz – marad a csend.
A kétely. A pszichológus. A fájdalomcsillapító. Az "ezzel együtt lehet élni" mondatok.De mi, akik már végigmentünk ezen, tudjuk:
Nem vagy egyedül.
Nem vagy túlérzékeny.
És: lehet tovább menni.
Ezért vagyunk itt – a SyrChi Alapítványnál.
Hogy amit az orvos nem mondott el, azt elmondja egy sorstárs!
🧩 Milyen tüneteket okozhat?
Ez a betegség olyan, mintha a tested sutyiban új szabályok szerint kezdene működni.
A tünetek jönnek-mennek, változnak, nem mindig "logikusak", de idővel egyre jobban beleszólnak a mindennapokba.
👉 Ezek a tünetek nem mindig jelennek meg egyszerre.
Néha csak egyetlen, zavaró érzés kezdődik el – és onnantól valami már nem a régi.
🩻 Hogyan diagnosztizálják?
A syringomyeliát MRI-vel lehet kimutatni – de itt jön a csavar:
Sokan évekig járnak orvostól orvosig, mire végre valaki kimondja:
"Ez syringomyelia."
🛠️ Kezelhető? Gyógyítható?
A syringomyelia nem minden esetben igényel azonnali beavatkozást.
De ha a syrinx nő, a tünetek romlanak, vagy az ok ismert és kezelhető, akkor igenis lehet és kell is lépni.
Kezelési lehetőségek: